IL SUPPORTO PSICOLOGICO AI PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE RARE E ALLE LORO FAMIGLIE

La nascita di un bambino con una malattia rara in molti casi rappresenta un evento traumatico che modifica le priorità, riduce le occasioni relazionali e sociali di una normale vita quotidiana e condiziona le aspettative della famiglia, determinando quindi importanti modifiche nel stesso funzionamento familiare.
La comunicazione della diagnosi rappresenta un momento particolarmente delicato nell’esperienza dei genitori, tanto da essere ricordato anche a distanza di molti anni da quando è avvenuto. L’esperienza clinica e la letteratura sull’argomento hanno evidenziato come, accanto alla competenza tecnica, siano necessarie una conoscenza delle modalità migliori di conduzione del colloquio, e una capacità di gestione degli aspetti emotivi e psicologici che intervengono durante la comunicazione della diagnosi e nella fase immediatamente successiva, poiché questi, oltre a determinare una condizione di importante disagio, incidono sull’efficacia e la qualità del processo comunicativo stesso, con importanti ricadute anche nell’ambito prettamente clinico.
La comunicazione della diagnosi deve considerare tre aspetti fondamentali: quello razionale (completezza delle informazioni, terminologia comprensibile, preparazione di materiale informativo, più colloqui di approfondimento); quello psicologico (preoccupazioni sul bambino e ripercussioni familiari); e quello organizzativo (percorso clinico riabilitativo e psicologico che favorisca la costruzione di una rete in grado di orientare i genitori rispetto ai bisogni clinici e assistenziali del bambino).
La condizione di stress dei genitori, infatti, spiega l’attivazione di possibili strategie psicologiche di tipo difensivo, che possono tendere a rimuovere, evitare, negare la presenza di problemi, è quindi di cruciale importanza che venga utilizzata una buona modalità relazionale da parte del clinico, con la possibilità di domande e coinvolgimento attivo da parte dei genitori. Le responsabilità connesse alla diagnosi e alla relativa comunicazione si estendono infine oltre il livello della famiglia, per comprendere anche il medico curante ed eventuali figure professionali che si occupano a vario titolo del bambino e del suo nucleo familiare; chi fa diagnosi di malattia rara oggi si deve porre quindi lo scopo non solo di contribuire alla cura della patologia, ma anche e soprattutto allo sviluppo armonico dell’individuo. E’ pertanto importante che la famiglia possa afferire, oltre che ad un Centro di riferimento, anche ad Associazioni di famiglie, per garantire un ulteriore e specifico punto di riferimento: questo perchè nessun medico può spiegare nel dettaglio come vivere la quotidianità, come superare tanti grandi e piccoli problemi e come e quanto cambiano i rapporti all’interno e all’esterno della famiglia dopo la diagnosi di malattia rara.

Lavorare sul bambino e contemporaneamente sulla famiglia permette ai genitori di comprendere meglio quali siano le potenzialità e le risorse del bambino, come meglio inserirsi nello sviluppo e nelle nuove acquisizioni come genitori responsabili del processo di crescita del loro figlio. Non si tratta di lavorare sulla psicopatologia, questi genitori sono genitori normali che si trovano a fronteggiare una situazione anomala, genitori che non devono essere curati, ma devono essere aiutati a fronteggiare una situazione problematica sia dal punto di vista oggettivo, che soggettivo.
Una difficoltà che frequentemente si incontra è quando il genitore corre il rischio di dimenticare le esigenze emotive e i messaggi che il bambino gli dà, perchè i suoi disturbi fisici e/o cognitivi prendono tutto lo spazio dell’attenzione relazionale. Lavorare con i genitori significa perciò metterli nella condizione di esprimere il meglio di sé come genitore, cercando di aiutarli a ripensare in modo diverso al proprio bambino

Le malattie rare a differenza di altre situazioni, quali per esempio la più nota sindrome di Down, sono ancora poco conosciute sia dai medici che dal tessuto sociale, per cui la maggior parte delle famiglie affrontano grandi difficoltà nell’individuare un centro idoneo a fornire la diagnosi e l’inquadramento più opportuno anche dal punto di vista del protocollo terapeutico.
Un supporto psicologico per la famiglia è, infatti, importante il più precocemente possibile, questo fin dai primi giorni di vita del bambino e, comunque, non appena si venga a conoscenza dalla patologia, anche quando la diagnosi sia prenatale. Tuttavia, la difficoltà sul piano psicologico affrontata dai genitori non è sempre rilevata, questo per la poca conoscenza di quanto sollevato dalla malattie rare, ma anche per un contesto culturale italiano che vede ancora troppo spesso considerare come un traguardo il farcela da soli ed un’ammissione di debolezza e fragilità chiedere aiuto. Un reale obiettivo da perseguire dovrebbe, invece, essere l’elaborazione e l’accettazione della malattia. Trovare uno spazio in cui poter iniziare un percorso di elaborazione ed accettazione dei grandi cambiamenti portati dalla patologia, implica riconoscere come l’evento patologico coinvolga tutti i componenti della famiglia.
Un supporto psicologico sul territorio è possibile presso i Centri pubblici, che con varia denominazione si occupano della famiglia, o presso psicologi specializzati operanti presso strutture o nei propri studi. Quando lo psicologo è inserito in una struttura specializzata in malattie rare rimane a disposizione della coppia e può costituire un canale di comunicazione più facile e meno “tecnico”, e nel contempo offre un sostegno che si articola in colloquio che spesso seguono le visite con lo specialista medico ed hanno lo scopo di supportare i genitori ed il bambino nel corso del protocollo terapeutico
Tuttavia è anche utile uscire dall’ambito familiare, frequentando altre coppie, altre famiglie, lasciando aperte le possibilità di incontro, di conforto e anche di sfogo della propria ansia e dando ai figli l’opportunità di imparare a credere nell’amicizia e nella solidarietà. Avere amici su cui poter contare è un grande aiuto e può rappresentare una valvola di scarico nei momenti di timore e di scoraggiamento e anche fornire un supporto pratico per mille evenienze in cui sia necessario avere accanto qualcuno di tranquillizzante ed affidabile. Oltre alle amicizie è anche auspicabile frequentare gruppi di auto-aiuto in cui vengano espresse le emozioni che la patologia di un figlio suscita e vengano elaborati i sentimenti di rabbia e di impotenza che quasi sempre sono giustamente sentiti dai genitori. Crescere un figlio è un compito difficile, in certi casi si rivela un’impresa che può sembrare superiore alle forze di cui un genitore dispone, ma la consapevolezza che ogni vita ha un valore unico ed insostituibile, uniti all’amore che solo una famiglia coesa e fiduciosa può offrire, sanno compiere, più di quanto si possa immaginare, veri e propri miracoli.

Nim